|
|
מהו יום המודעות הבינלאומי החל כל שנה
ב-12 למאי?
בשנת 1993 הוכרז השתים-עשרה למאי כיום המודעות
הבינלאומי למחלות אימיונולוגיות ונוירולוגיות כרוניות. אס"ף הצטרפה
למאמצים העולמיים לעורר את המודעות למחלות האמורות בשנת 2000. מטרת יום המודעות הבינלאומי הינה להגדיל את
המודעות למחלות בקרב הציבור והממסדים
השונים, וכן להגיש עזרה לחולים ולבני משפחותיהם.
למרות שפעילות עמותת אס"ף נמשכת לאורך כל השנה, באזור חודש מאי
מגבירה אס"ף את פעילותה במיוחד, ומפנה את הזרקורים לעבר תסמונות התשישות הכרונית
ו/או פיברומיאלגיה ביתר שאת. לצורך כך עוסקים פעילי אס"ף בחשיפה
תקשורתית מסיבית, בפניות לנציגי ממסדים רלבנטיים, ובקיום כנס שנתי נרחב
עם מאות משתתפים.
מידע על הכנסים השנתיים שערכה אס"ף בשנים
האחרונות:
כנס שנתי 2008
כנס שנתי 2007
כנס שנתי 2006
כנס שנתי 2005
כנס שנתי 2004
הסתיים
בהצלחה כנס יום המודעות הבינלאומי ל-CFS/FMS,
שנערך ב-16 למאי 2008
בתאריך
16/5/08 נערך כנס יום המודעות הבינלאומי השמיני למחלות במרכז הארץ בתל-אביב.
נושא הכנס:
" FMS
/ CFS - התמודדות
יומיומית עם מחלה כרונית"
לפרטים על ההרצאות שהועברו בכנס, ראו ההזמנה שלעיל.
גב' יונינה סגל, אחראית קו התמיכה הטלפוני של אס"ף,
נאמה בפתח הכנס וריגשה את הקהל בדבריה (שגם מובאים כאן לפניכם
בשלמותם):
"בוקר טוב לכולם וברוכים הבאים.
אם כולנו כאן, זה כבר הופך את הבוקר לבוקר טוב.
אומרים בעברית: מכל מלמדי השכלתי, מתלמידי יותר מכולם.
ואני אומרת: מכל מלמדי השכלתי, מכם יותר מכולם.
ואלו הדברים שאתם אמרתם לי במהלך השנה שבה אני מאיישת את קו העמותה.
אני מדברת בלשון נקבה אך דברי מופנים לכולם.
אז זהו, התיישבתי בחיי!
אז איך תסבירו את העובדה שבתחושה הכללית שלי אין לי זמן?
אני אסביר:
השעות שבהן אני מסוגלת לפעילות פרודוקטיבית הצטמצמו.
פיזית, אבל לא מנטאלית.
בתחושה, אני עדיין יכולה להפוך עולמות, כי אני כזו. תמיד הייתי...
אז זהו שכבר לא?!
ואז קיים גם הפער בין מה "שאני יודעת על עצמי", לבין ה"אני החדשה"
ולכן צריך לתאם ציפיות.
כל זה יפה ברמה הרציונאלית, אך מה קורה בבטן?
בבטן: עצוב, בודד, כואב, חסר, שונה, לא מוכר.
הבטן מרגישה אובדן, אבל, על מי שהייתי פעם, ומי זו בכלל האני החדשה?
ואז הערך העצמי יורד, תחושת דכדוך מתעוררת,
כשהגוף מגביל בגלל המחלה, יש צורך להיפרד מהמוכר,
מקום עבודה למשל.
אז מה עם התפקידים המסורתיים? קצת קשה להיות אימא, אישה וסבתא ואחות
וחברה ואשת קרירה!
אז על מה מוותרים? למי מסבירים? מי יקבל אותי ומי לא? אולי לא לספר?! את
מי בכל זאת לשתף?
או אולי לעשות מסיבה לכולם ולהכיר להם את ה"אני החדשה"???
אבל אני עוד לא מכירה אותה, ורוצה להחזיר את הישנה.
אז ביום טוב אני הופכת עולמות ומשלמת מחיר.
אז כל מטלה צריך לחלק למטלות קטנות ולעשות וי גדול על מה שיש.
אז מנסים לזכור שיש יותר מאשר אין.
אז יש טיפולים, אז יש חברים, אז יש ימים טובים יותר וטובים פחות,
ואני אומרת בואו נתחבר לטובים!
ואם נתחבר לימים הטובים, נתחבר לרגעים הטובים, שהם בעצם החיים עצמם! של
מה שקורה עכשיו!
כמו לשמוע צחוק של ילד, לראות פריחה של פרח, לחוש בחומה של השמש, לאהוב
את העולם, את היש, הקיים,
ולהמשיך עם, ולמרות הכול!!!"
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
כנס יום המודעות הבינלאומי ל- CFS/FMS,
מאי 2007
בתאריך
11/5/07 נערך כנס יום המודעות הבינלאומי השביעי למחלות במרכז הארץ בתל-אביב.
נושא הכנס:
"FMS
/ CFS - היבטים רפואיים, חברתיים ומשפטיים"
שמחנו לפגוש בכנס חולים רבים, לשמוע סיפורי התמודדות
מרגשים, ולראות עד כמה התרחבה העמותה. טוב להיווכח שאיננו לבד במאבק
ובהתמודדות היומיומית עם התסמונות הללו.
כתמיד, המאמצים הרבים שהשקענו בפנייה לתקשורת לאורך
כל השנה, ובפרט לקראת הכנס, נשאו פרי. בעקבות
הראיונות המרובים שקיימנו ברדיו, בטלוויזיה, וכן בעיתונות הכתובה
והמקוונת, בלטו בנוכחותן בכנס פנים חדשות של חולים, של מטפלים ושל נציגי
תקשורת שגילו בנו עניין. הפרסום הביא חולים רבים להצטרף לשורותינו, ורבים
נוספים דיווחו כי הפרסומים אפשרו להם סוף-סוף, לאחר תלאות רבות, לקבל
אבחון למחלתם.
השנה כיבדו אותנו לראשונה בנוכחותם בכנס האורחים
הנכבדים: סמנכ"ל משרד הבריאות, מר יאיר
עמיקם; היועץ הרפואי של המוסד לביטוח לאומי, ד"ר מריו סקולסקי;
ומנהל אגף השיקום במשרד הרווחה, ד"ר שלומי אלישר, אשר נשאו דברי
ברכה. לאחר מכן הועברו שבע הרצאות מגוונות על ידי מרצים מתחומים שונים:
פרופ' דן בוסקילה הרצה בהרחבה על מהות המחלות, ד"ר יעקב אבלין הציג מגוון
טיפולים רפואיים אפשריים, הנוירולוג ד"ר גל איפרגן הציע דרכים להתמודדות
עם כאבי ראש הנלווים למחלות, ד"ר ליאורה אברמוב חשפה אותנו להפרעות
בתפקוד המיני שייתכנו בחולות, ד"ר ג'יזל עובדיה התייחסה לרפואה משלימה
בהקשר הרלבנטי, עו"ד אלי לוטן סקר חידושים בהתייחסות מערכת המשפט למחלות,
וענת משה מעמותת "עצה" הסבירה את חשיבות קבוצות התמיכה בהנחיה עצמית.
הכנס נחתם בפאנל שאלות ותשובות של הקהל והמרצים. לפני הכנס ובמהלכו
התקיים יריד רפואה משלימה שכלל הפעלות של קהל המבקרים בטכניקות הריו
אביירטו (המשלבת תנועה, מוזיקה, קול, מגע ומדיטציה), והצ'י-קונג,
ובמקביל העניקו בוגרי מכללות רפואה משלימה למעוניינים טיפולי
רפלקסולוגיה אישיים.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
כנס יום המודעות הבינלאומי ל-FMS/CFS, מאי 2006:
בתאריך 10.5.06 נערך כנס יום המודעות הבינלאומי השישי למחלות במרכז הארץ בתל-אביב.
נושא הכנס:
"עם
הפנים לעתיד, עדכונים וחידושים מהארץ ומהעולם"
ההרצאות בכנס באותה שנה היו מאוד מגוונות, וכללו את התכנים הבאים:
"חידושים
ועדכונים בפיברומיאלגיה" מאת: פרופ' דן בוסקילה;
" פיברומיאלגיה, תשישות כרונית ותסמונת המעי הרגיש"
מאת: ד"ר
חיים שירין;
gelotology"
- צחוק ככלי
טיפול רציני במגוון בעיות גופניות ורגשיות, הדגמת יוגה צחוק" מאת: ערן
מכנס;
"עדכונים בנושא תסמונת התשישות הכרונית" מאת: ד"ר מוטי פריד;
" פיברומיאלגיה - כיוונים חדשים במחקר" מאת: ד"ר יעקב אבלין;
"רשמים
אישיים - ביקור בכנס של עמותתNFA
לחולי
פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, לוס-אנג'לס, ארה"ב" מאת: דוברת עמותת אס"ף;
פאנל
שאלות ותשובות בהשתתפות הקהל, מרצי הכנס ועו"ד אשר ענה על שאלות משפטיות.
לפני הכנס
ובמהלכו ניתן היה ליהנות מיריד רפואה משלימה שכלל טיפולים יחידניים (שיאצו,
רפלקסולוגיה) לאורך כל הכנס;
הפעלות קבוצתיות (טאי צ'י, צי' קונג), שהתקיימו בהתכנסות
ובהפסקה;
דוכנים.
לכנס הגיעו כחמש מאות
חולים, בני משפחותיהם, רופאים, מטפלים ונציגי תקשורת.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
כנס יום המודעות הבינלאומי ל-FMS/CFS, מאי 2005:
בתאריך 16.5.05 נערך כנס יום המודעות הבינלאומי החמישי למחלות במרכז
הארץ בתל-אביב.
נושא הכנס: "המחלות בראי הרפואה הקונבנציונאלית והרפואה המשלימה"
היות ובשנת 2005 חגגה העמותה חצי עשור לפעילותה, נערך כנס חגיגי במתכונת שונה
ומורכבת יותר מבשנים עברו:
ראשית, עמדו לרשות הקהל מגוון הרצאות נרחב מאי פעם - 11 הרצאות, שנית,
לראשונה ההרצאות נערכו בשני אולמות במקביל. חידוש נוסף היה שבעקבות פניות של
חולים רבים לעמותה, יועד אולם ב' להרצאות על טיפולים מתחומי הרפואה
המשלימה, שעד כה פחות נדונה בכנסים. באולם א', כבעבר, ניתנו הרצאות מתחומי
הטיפול הקונבנציונאלי. בכנס נידונו מגוון נרחב של תחומים: מהתחום הטיפולי,
המשפטי, הפסיכולוגי, האלטרנטיבי ועוד. כל אחד בחר לשמוע את ההרצאות הקרובות
ללבו.
הכנס היה מרתק ודינאמי ותכולת האולמות הייתה מלאה (400 איש).
פאנל מרצים בכנס מאי 2005 (מימין לשמאל):
פרופ' דן בוסקילה, עו"ד אלי לוטן, יו"ר אס"ף - שרון גור, ד"ר שלמה משה,
ד"ר קובי אבלין
לצפייה בתמונות בגודל מלא, הקליקו על התמונה הרצויה
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _
כנס יום המודעות הבינלאומי ל-FMS/CFS, מאי 2004:
בתאריך 12.5.04 נערך כנס יום המודעות הבינלאומי הרביעי למחלות במרכז הארץ ברמת-גן.
נושא הכנס: "הבנת המנגנונים הגורמים להתפתחות המחלות"
בכנס הרצו: פרופסור בוסקילה ראש מח' ראומטולוגיה בביה"ח סורוקה, ד"ר פריד ראש מח' פנימית ומנהל
מרפאת העייפות המתמשכת בביה"ח איכילוב, פרופסור פולק ראש מח' אימונולוגיה ואלרגיה בביה"ח רמב"ם
וד"ר שיימס מנהל מרפאת השיקום במכבי, מחוז השפלה.
לכנס הגיעו מאות חולים וכן נכחו בו רופאים נוספים ונציגים מן התקשורת.
בשנים האחרונות מתרבים ברחבי העולם מחקרים המנסים להבין את שורשי מחלות
ה-FMS/CFS. במחקרים אלו החוקרים מנסים לאתר את החריגות הפיזיולוגיות אצל
החולים ולהבין מה גרם להן. ברור כי ככל שיובנו הסיבות להופעת המחלות, כך גם
יגדלו הסיכויים למציאת הפתרון להן. כל זאת, ועוד, נידון בהרצאות.
לצפייה בתמונות בגודל מלא, הקליקו על התמונה הרצויה
|
