_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
להלן פירוט הגיליונות שיצאו לאור עד
אפריל 2008:
גיליונות רגילים
*גיליון
1:
כנס לחולים בנושא פיברומאלגיה, הכנס השנתי של אס"ף ביהוד, פיברומיאלגיה
יוצגה בכבוד בפילדלפיה: דיווח מהכנס השנתי של
ACR,
גישה מציאותית בנוגע לפעילות גופנית לחולי
CFS.
*גיליון
2:
האסיפה הכללית של אס"ף, תסמונת העמימות הכרונית, הקלה על כאב: מדריך לעזרה
עצמית לחולי פיברומיאלגיה, מרגישים חלושים? מה שאתם צריכים לדעת על אי
סבילות אורטוסטטית ו-CFS,
פיברומיאלגיה קשורה למערכת העצבים המרכזית, מדור סיפורים אישיים (ילדים
להורים הסובלים ממחלה כרונית, סוף המעגל).
*גיליון 3:
הולדת ילדים ו-CFS,
מחקר קליני של חברת
Cypress
על תרופה לטיפול בפיברומיאלגיה (Milnacipran),
לאכול בשביל שניים: תזונה נכונה לנשים הרות עם דגש על
CFS/FMS,
התוכנית ללימוד
CFS
מהמרכז למניעה ובקרה של מחלות בארה"ב, מדור סיפורים אישיים (היריון ולידה
עם
CFS,
הסיפור של סתיו).
*גיליון 4:
הכנס השנתי של אס"ף, תופעות בלתי נורמליות בשינה והטיפול בהן, סקר: יחס
רופאים ל-CFS,
תחבולות תעשיית הכסף שמאחורי דרכי ריפוי מוגזמות, טיפול בכאב כרוני בעזרת
מגע, איך למצוא מידע על התסמונות, מדור תרבות, מדור סיפורים אישיים (הסיפור
של אבא שלי, להיאבק ולנצח).
*גיליון 5:
סיכום פעילויות עמותת אס"ף, רשמים מדוכן אס"ף בכנס רופאי משפחה, חתירה
לתמיכה משפחתית ותפקוד משופר, פיברומיאלגיה בכנס ה-EULAR,
קבוצות תמיכה לעזרה עצמית, פרויקט האינטימיות וההחלמה, סקר: הפרעות שינה,
מדור רפואה משלימה: רפלקסולוגיה כטיפול בתסמונות, מדור תרבות, מדור סיפורים
אישיים (תמיכה משפחתית).
*גיליון 6:
כאבי בטן מעי דולף ושינויים בתזונה, תסמונת המעי הרגיז: אבחנה וטיפול
ברפואה המשלימה, תופעות לוואי של שימוש בצמחי מרפא בתסמונת המעי הרגיז,
מדור רפואה משלימה: תסמונת ה-CFS
ורגישויות למזון – איך יכולה דיאטה להשפיע על התסמינים, פאנל: עדויות
ממשיות הקושרות בין תסמונת התשישות הכרונית לבין המערכת החיסונית, מדור
שאלות ותשובות רפואי, מדור סיפורים אישיים (העולם ממשיך לצעוד).
*גיליון 7:
תסמונת אי-סבילות לעמידה (POTS)
בהשוואה ל-CFS,
תפקוד אוטונומי לקוי בפיברומיאלגיה, מדור שאלות ותשובות רפואי, מדור שאלות
ותשובות משפטי, אי וודאות ועמימות בבריאות נשים: הדוקטורט שלי בנושא תסמונת
התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה, מדור סיפורים אישיים (משקלן של משקולות).
*גיליון 8:
הגנטיקה לשירותינו – ממצאים חדשים בתסמונת התשישות הכרונית, כאב
הפיברומיאלגיה איננו רק "בראש" של החולים – ממצאים חדשים מחקר המוח, מדור
שאלות ותשובות רפואי, מדור שאלות ותשובות משפטי, מדור טיפולים משלימים: צ'י
קונג והתסמונות, מדור סיפורים אישיים (איך מקפלים למעלה מעשר שנים
לשניים-שלושה דפים?).
*גיליון 9:
מחקר מספק עדויות נוספות לכך שתסמונת התשישות הכרונית הינה מצב רפואי
לגיטימי הקשור לחריגות נוירולוגיות, אי סבילות לפעילות גופנית
בפיברומיאלגיה קשורה לחנקן חמצני בשרירים, ליקויים במערכת מדכאת כאב אצל
חולי פיברומיאלגיה, אנומליות של רקמת חיבור בפיברומיאלגיה, מדור שאלות
ותשובות רפואי, הודעות מטעם העמותה.
*כן
הפיצה אס"ף בספטמבר 2006 אסופת מאמרים קצרה, שאינם במסגרת "חדשות
אס"ף". אסופת המאמרים כללה: הודעות על פעילויות העמותה , סיפור
אישי של
חולה
CFS
המתגורר בגבול הצפון שהתקבל למערכת במלחמת לבנון השנייה, טיפים לשינה טובה
לחולי
FMS/CFS,
התנסויות בהתמודדות עם מחלה נדירה מאת ד"ר פלאפן (מאמר מומלץ במיוחד, העוסק בהשפעות הרגשיות של מחלות כרוניות
על החולה ועל בני משפחתו).
*גיליון 10: הגיליון הינו גיליון נושא המוקדש כולו לנושא "התמודדות רגשית וחברתית עם
המחלות". מומלץ לחולים המבקשים עזרה וכלים בהתמודדותם עם המחלות,
ברמה האישית, החברתית, המשפחתית והממסדית.
בגיליון המאמרים הבאים: כיצד להקל את רגשות האשמה, מחלה אמיתית שמתחפשת למחלה מדומה,
עזור להוריך להבין אותך, שיפור האמינות שלך, אל תחמיר עם עצמך בשנת 2007, מדור
שאלות ותשובות (בתחומי המשפט ובתחומי הרפואה התעסוקתית), מדור סיפורים
אישיים (תנועה אל עבר החיים, יוגה ופיברומיאלגיה).
*גיליון 11:
FDA
אישר תרופה ראשונה לטיפול בפיברומיאלגיה ביוני 2007, ליריקה - הזווית
הישראלית מאת ד"ר יעקב אבלין, קשר המחלות הזיהומיות, תקשורת עם הרופא,
בדיקת מאמץ חושפת חריגות אצל חולי
CFS, מאמץ שכלי מגביר כאב, זיכרון לקוי - הסחות דעת
עשויות לשחק תפקיד, מחקר על
CFS
וזיכרון עבודה, התארגנויות משותפות לעזרה עצמית ככלי לקידום מטרות הפרט
והכלל, כמה מילים מהמתנדבים של אס"ף, מדור סיפורים אישיים - "הגיוס שלי
לצבא בצל המחלה".
*גיליון
12: האיגוד
הבינ"ל לתסמונת התשישות הכרונית שינה את שם המחלה בפירסומיו;
טיפול בקרינת UV לפיברומיאלגיה;
הגנו על מוחכם המזדקן; שינה, כאב דופאמין וירידה
בנפח החומר האפור; שאר הסיפור על השינה;
מנסים להפחית ממשקלכם? שפרו את איכות התזונה שלכם!;
מדור רפואה משלימה - תזונה, כל האמת;
חברי אס"ף כותבים; הודעות מעמותת אס"ף
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
גיליונות מיוחדים
*מקבץ
הרצאות מכנס מאי 2001: "CFS
ו-FMS
בחיי היומיום":
CFS
- תיאור מקרים מאת ד"ר רהב (הערה: בהרצאה מפורטות בדיקות שכדאי לעבור בדרך
לאבחון, ומידע על כמה טיפולים תרופתיים), התמודדות אישית ומשפחתית עם
פיברומיאלגיה מאת ד"ר נבון, התסמונות ותוספי מזון מאת שרית שקולניק.
*מקבץ הרצאות מכנס מאי 2002: "טיפולים והתמודדות עם התסמונות":
סיפור אישי מאת דליה שימקו, הצגת המרפאה החדשה לפיברומיאלגיה במרכז הרפואי
ע"ש סוראסקי בת"א (ביה"ח איכילוב) מאת פרופ' ירון, טיפולים בתסמונת
הפיברומיאלגיה מאת ד"ר אבלין, המרפאה ל-CFS
במרכז הרפואי ע"ש סוראסקי כמודל לאבחון וליווי חולי
CFS
מאת ד"ר פריד, טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT)
ככלי להתמודדות עם מחלה כרונית מאת אילנה גרנק, פאנל שאלות ותשובות
בהשתתפות הקהל והמרצים.
*מקבץ
הרצאות מכנס מאי 2003: "תסמונות התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה, הווה
ועתיד":
CFS / FMS, הווה ועתיד מאת פרופ' בוסקילה, כואב לנו בנשמה מאת ד"ר בן ציון, התסמונות
בראיית הרפואה הטבעית מאת ד"ר עירון, פעילות גופנית לחולי
CFS / FMS
מאת שי גרינברג, פאנל שאלות ותשובות נרחב בהשתתפות הקהל והמרצים, כיצד
פעלנו ומה עשינו בשנה החולפת.
*מקבץ
הרצאות מכנס מאי 2004: "הבנת מנגנוני המחלות והצעות לטיפולים עכשוויים":
הבהקים מפעילויות העמותה, חידושים בהבנת מנגנוני המחלה בפיברומיאלגיה
וגישות טיפוליות חדשות מאת פרופ' בוסקילה, היבטים חדשים ב-CFS
מאת פרופ' פולק, המשולש הטיפולי בפיברומיאלגיה מאת ד"ר שיימס, פאנל שאלות
ותשובות נרחב בהשתתפות הקהל והמרצים.
*מקבץ הרצאות מכנס מאי 2005:
"FMS
ו-CFS
בראי הרפואה הקונבנציונאלית והרפואה המשלימה":
הטיפול בפיברומיאלגיה מאת פרופ' בוסקילה, כאבים עייפות ושאר מרעין בישין,
הספקטרום של המחלות הפונקציונאליות מאת ד"ר אבלין, הערכת נכות וכושר עבודה
בפיברומיאלגיה מאת ד"ר משה, נכות אובדן כושר עבודה ומה שביניהם – טיפים
להגשת "תביעה נכונה" מאת עו"ד לוטן. (גיליון כפול המכיל 44 עמודים!
שהופק ועודכן בתוכן במאי 2006).
____________________________________________________
'דע את זכויותיך
- מדריך לחולי
FMS
/
CFS
מול המוסד לביטוח לאומי'
המדריך
'דע את זכויותיך'
עוסק בעיקר בקצבת נכות כללית. אס"ף קיבצה במדריך מידע רב הדרוש לחולים אשר איבדו את כושר ההשתכרות בעקבות
מחלתם. המדריך, המתעדכן מעת לעת בהתאם
לשינויים במשק, יצא במהדורה שלישית ומעודכן נכון להיום (סוף 2007).
המדריך מופץ חינם לכל נרשם חדש
לעמותה וכן לכל חבר אס"ף
הפונה לעמותה בבקשה לקבלו. מי שאינם חברים בעמותה, יכולים לרכוש את המדריך בעבור עשרה שקלים.
לתשומת ליבכם: בחדשות אס"ף גיליון
מיוחד, מקבץ הרצאות כנס מאי 2005 (שהופק ועודכן במאי 2006)
- שתי
הרצאות נוספות שיכולות לסייע משמעותית לחולים בנושא תביעות.
חולים המבקשים להבין את ההיבטים המשפטיים והתעסוקתיים הקשורים למחלות
והשלובים זה בזה, יפיקו מקריאתן תועלת רבה:
בהרצאה "הערכת
נכות וכושר עבודה בפיברומיאלגיה",
ד"ר שלמה משה
רופא
תעסוקתי ב"מכבי שירותי בריאות", סקר את המושגים הנפוצים בתחום הרפואה
התעסוקתית, הנכונים גם לביטוחים השונים.
ההרצאה פותחת צוהר להבנת מושגי יסוד מרכזיים בעולם הרפואה התעסוקתית,
כגון: "לקות", "מוגבלות", "נכות", איזה סוגי נכות קיימים? כיצד מתבצעת
"הערכת כושר עבודה"? ובודקת את משמעות וחשיבות המושגים במחלת ה-FMS.
כהמשך לה מתמודד באותו גיליון עם אותו נושא מההיבט המשפטי "נטו" עו"ד
אלי לוטן. הוא מתרכז בהרצאתו:
"נכות, אובדן כושר עבודה ומה שביניהם, טיפים להגשת "תביעה נכונה",
בחולי
FMSו-CFS
שאינם מסוגלים להמשיך ולעבוד עקב המחלה, ונאלצים לפנות למקורות
חיצוניים בבקשה לסיוע כלכלי. ההרצאה מתמקדת במספר מושגים ועקרונות שהבנתם
משמעותית להגשת תביעה נכונה ויעילה, בעיקר בהקשר של המוסד לביטוח
לאומי ואף חברות הביטוח.
