תסמונת התשישות הכרונית
CFS – Chronic Fatigue Syndrome
ME – Myalgic Encephalomyelitis
לאור פניותיהם של גולשים רבים, ובשל סגירתו של האתר www.cfs.co.il, החלטתי להקדיש כאן דף לתסמונת זו, אשר חולקת תסמינים רבים עם פיברומיאלגיה ולעיתים חופפת לה.
המידע בדף זה נאסף על ידי ונועד לתאר בתמציתיות את הידוע כיום על תסמונת התשישות הכרונית, אולם דף זה לא נבדק ע"י איש מקצוע ועלולות ליפול בו טעויות, איתכם הסליחה.
________________________________________
אחרי 20 שנות מחקר ו- 3,000 מחקרים אנו יודעים ש:
o בישראל מוכרת התסמונת בשם '"תסמונת התשישות הכרונית' (CFS), שם זה נטבע לפני 20 שנה, אך התסמונת מוכרת בספרות הרפואית תחת השם ME – Myalgic Encephalomyelitis כבר מ-1955, ומסווגת על ידי ארגון הבריאות העולמי (WHO) כמחלה נוירולוגית (ICD-10:G93.3). שמות נוספים המתארים תסמונת זו הם: CFIDS-
Chronic Fatigue and Imune Disfunction Syndrome ו-Postviral Fatigue Syndrome.
o CFS אינה ביטוי של דיכאון. מחקרים שונים מראים שוני בין שני המצבים. לדוגמא: נתגלה כי בלוטת יותרת הכליה מוגדלת אצל הסובלים מדיכאון, ומפרישה לדמם יותר קורטיזול מאשר אצל בריאים. לעומת זאת, אצל חולי CFS הבלוטה דווקא קטנה מהנורמה ומייצרת פחות קורטיזול.
o נראה שניתן לחלק את החולים לתת קבוצות, ע"פ הגיל בו פרצה המחלה, משך המחלה ואופן התפרצותה (לעיתים המחלה פורצת באופן פתאומי בעקבות מחלה ויראלית, אך במקרים אחרים היא פורצת באופן הדרגתי ואינה קשורה להדבקות בוירוס מסוים).
o תסמונת התשישות הכרונית מערבת מס' מערכות בגוף: המוח, מערכת החיסון, המערכת הנוירואנדוקרינית ומערכת העצבים האוטונומית. לאחרונה נתגלו ממצאים חדשים בזכות שיתוף פעולה של רופאים מכל הדיסציפלינות הנ"ל, כמו גם מהנדסים, מומחי מחשב ומתמטיקאים.
o הקריטריונים לאבחון CFS נקבעו לראשונה ב-1988, אך עודכנו ב-1994.גם כיום אין הסכמה מוחלטת לגבי הקריטריונים לאבחון וחוקרים מסוימים משתמשים בקריטריונים שונים, דבר המקשה על אנשי המקצוע להסיק מסקנות ולקדם את המחקר בתחום.
o אין הרבה מחקרים על CFS – נראה שהחוקרים נמנעים מלחקור את המחלה בגלל שיקולי יוקרה מקצועית ובגלל שאין מספיק קרנות מחקר הממנות מחקרים כאלה. התפיסה של ה- CFS כמחלה נשית תורמת גם היא למיעוט המחקרים: ה- NIH משייך אותה לתחום "בריאות נשים" שלא בהכרח רלוונטי, אינו מושך את החוקרים המתאימים והתקציב שלו אינו מספיק למחקרים על CFS בנוסף.
o המושג 'מחלת היאפים' שנטבע בשנות השמונים הוכח כלא מתאים: המחלה שכיחה ביותר בגילאי 40-60, בקרב חסרי השכלה ובקרב בעלי הכנסות נמוכות-בינוניות.
o גם ילדים חולים ב-CFS, אך בשיעור נמוך יותר ממבוגרים. נקודת האור – בקרב ילדים ומתבגרים נמצאה החלמה מלאה בשיעורים גבוהים יותר מאשר בקרב מבוגרים.
o הנזק לכלכלת ארה"ב בשל אובדן ההכנסה של חולה CFS נאמד בכ- $20,000, כלומר 9.1 מיליארד דולר בשנה! יותר מאשר כל מחלות העצבים או כל המחלות של מערכת החיסון!!! וזאת מבלי לכלול את ההוצאה על טיפולים בלתי יעילים ובדיקות מיותרות. לכן, מבחינה כלכלית, שווה למדינה להשקיע במחקר למציאת תרופה יעילה וללמד את הרופאים כיצד לאבחן את המחלה במהירות ולטפל בה ביעילות.
o CFS מגבילה באופן משמעותי את התפקוד של הלוקים בה. מחקרים מורים כי הפגיעה בתפקוד אינה פחותה מאשר בטרשת נפוצה, זאבת, דלקת פרקים שיגרונתית, מחלת לב, כשל כלייתי, מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD) ומצבים כרוניים דומים.
CFS משפיעה על כל חולה באופן אינדבידואלי. חלק מן החולים ישארו מרותקים לביתם, בעוד מצבם של אחרים ישתפר עד כדי חזרה לתפקוד סביר. 27%-77% מהחולים חווים אבדן של יכולת ההשתכרות. גם אלו שמצליחים להחזיק במקום העבודה סובלים מירידה בהכנסות, מקשיים בעת ביצוע עבודתם ומקשים בניהול חיים חברתיים ומשפחתיים.
o המודעות הנמוכה לתסמונת זו משפיעה על איכות הטיפול בחולים: במחקר שנערך בקרב רופאי משפחה בבריטניה, נמצא כי רק 56% מרופאי המשפחה האמינו שאכן מדובר במחלה אמיתית. אף לא אחד מהרופאים שאבחנו את התסמונת אצל מטופליהם, השתמש בקריטריונים המקובלים לאבחון, ומחציתם לא ידעו לאן להפנות את החולה לבירור נוסף (במרפאה יעודית או אצל רופא מומחה)!
מהי תסמונת התשישות הכרונית:
תסמונת התשישות הכרונית היא מצב רפואי מוגדר המזכיר תחושה של שפעת תמידית. הקריטריונים המקובלים כיום לאבחון התסמונת שמים דגש על קיום תשישות ממושכת, אך אין מדובר רק על עייפות! מושג זה כולל גם חולשה, נמנום, תחושה של עייפות שרירים וכו'. יתר על כן, היות ועייפות הינה תסמין נפוץ במחלות רבות, יש לשלול קיומן של מחלות אחרות (אשר לרוב ניתנות לטיפול) לפני שניתנת האבחנה של CFS.
למעשה, תסמונת התשישות הכרונית מערבת מערכות שונות בגוף והחולים בה עשויים לסבול מתסמינים מגוונים כגון: כאב בטן, רגישות לכימיקלים, נזלת ושיעול, כאב בחזה, קוצר נשימה, רגישות במעיים, הפרעות בשינה, הפרעות בשיווי משקל, יובש בעיניים ובפה, קצב לב שאינו סדיר, חום נמוך, רגישות לאירועים מלחיצים (Stressful) ועוד. החולים נבדלים זה מזה בקיומם של תסמינים אלו, בעוצמתם ובמידת השפעתם על התפקוד היומיומי. ישנם גם הבדלים במהלך המחלה – חלק מהחולים חווים את התסמינים בעוצמה דומה לאורך זמן, בעוד שאחרים חווים מחזוריות של תקופות מחלה ותקופות רגיעה לסירוגין.
הגורמים ל-CFS לא זוהו עדיין, ואין בנמצא בדיקת מעבדה לאיבחונה. בהמשך מפורטים ממצאים אשר נתגלו בחולי CFS ע"י חוקרים מדיסצפלינות שונות. נראה כי התסמונת משלבת חריגות במערכת העצבים, מערכת החיסון והמערכת האנדוקרינית, והאינטגרציה של הממצאים מהמערכות השונות מספקת לנו הבנה טובה יותר לגבי התסמונת.
אבחון:
ע"פ הגדרה של Fukuda ועמיתיו משנת 1994, שנועדה לצרכי מחקר, האבחנה של CFS מבוססת על:
– קיום של עייפות כרונית הנמשכת לפחות 6 חודשים ויש לה מועד התחלה (לא עייפות שנמשכת כל החיים!). העייפות אינה תוצאה של מאמץ ממושך, אינה מוקלת באופן משמעותי לאחר מנוחה והיא גורמת לפגיעה משמעותית בתפקוד המקצועי, הלימודי, החברתי והאישי.
– בדיקה קלינית הכוללת: תשאול, בדיקה פיזיולוגית, הערכה פסיכולוגית ומנטלית, תוצאות בדיקות דם ושתן (ספירת דם, סוכר, סידן, אשלגן, חלבונים, מדדים של בלוטת התריס, תפקודי כבד).
– אם יש סימנים למחלה אחרת העלולה לגרום לעייפות כרונית – שלילתה ע"י בדיקות מעבדה נוספות.
– קיום של לפחות ארבעה מהתסמינים הבאים:
1. פגיעה בזיכרון לטווח קצר או בריכוז.
2. כאב גרון.
3. נפיחות או רגישות בבלוטות הלימפה.
4. כאב שרירים.
5. כאב במפרקים, ללא נפיחות או אודם.
6. כאב ראש מסוג, עוצמה או תדירות חדשים.
7. שינה בלתי מרעננת.
8. תשישות לאחר מאמץ גופני הנמשכת לפחות 24 שעות.
יש לשים לב להבדלים בין 'תשישות כרונית' ל-'תסמונת התשישות הכרונית':
תשישות כרונית היא תסמין שכיח, העשוי להתקיים אצל אנשים בריאים או להיגרם ממחלות שונות, מצריכת אלכוהול, מסיבות נפשיות או ללא סיבה ברורה. תסמונת התשישות הכרונית היא מצב רפואי מוגדר הכולל אך ורק חולים אשר עונים לקריטריונים הנ"ל.
חשוב להבין כי הגדרה זו נועדה ליצור קריטריונים אחידים למחקרים על CFS, על מנת שניתן יהיה לחזור על המחקרים ולהשוות ביניהם. בפועל, עשוי הרופא שלך לאבחן אותך ע"פ קריטריונים אחרים (כגון הקריטריונים לאבחון קליני מ-2003), מאחר וכיום אין טיפול ספציפי לחולי CFS וגם עייפות שאינה CFS אך אין לה מקור ידוע, לרוב מטופלת באותו האופן.
אפידמיולוגיה:
כ- 0.2-0.4% מהאוכלוסייה בארה"ב סובלים מתסמונת התשישות הכרונית (יותר מאשר איידס, סרטן הריאות וסרטן צוואר הרחם). על פי הערכות אלו, מדובר על כ- 20,000 בישראל בלבד!
סובלות ממנה נשים יותר מאשר גברים.
אצל 70% המחלה פורצת בהדרגה, בעוד שאצל 30% היא פורצת בפתאומיות.
רק 16% מחולים האמריקאים מאובחנים!
התסמונת נפוצה יותר במבוגרים מאשר בצעירים, ובבני נוער יותר מאשר בילדים.
אין למחלה העדפה אתנית. בארה"ב ישנם יותר חולים השייכים לקב' מיעוט, אך סביר להניח שהשכיחות המוגברת נובעת מכך שהמחלה שכיחה יותר אצל חסרי השכלה ובעלי הכנסות נמוכות.
המחלה יכולה להתמשך חודשים או שנים. החלמה מלאה נצפתה אצל 10% בלבד.
נוירולוגיה:
סריקות PET של המוח הראו שצפיפות 5HTT'S (מובילי סרוטונין) נמוכה באופן משמעותי. לעומת זאת, חוקרים בריטים מצאו תת קבוצה של חולי CFS עם רמות גבוהות של סרוטונין במוח.
סריקות MRI מצאו איזורים קטנים עם חריגות בחומר הלבן שבמוח. מדובר על האיזור שמתחת לקליפת המוח, וקשור, ככל הנראה, לדלקת ולדימיאלינציה (פירוק מיאלין). ממצאים אלו נתגלו בעיקר אצל חולי CFS שאינם סובלים מדיכאון או הפרעה פסיכיאטרית במקביל לתסמונת.
נצפתה ירידה בנפח קליפת המוח ובזרימת הדם במוח.
נמצאו חריגות בציר ה-HPA, שהוא נתיב נויראנדוקריני הקושר את ההיפותלמוס, בלוטת יותרת המוח ובלוטת יותרת הכליה. בעיקר רמות נמוכות של קורטיזול.
בנוזל עמוד השדרה (המשקף את המוח טוב יותר, מבחינה כימית, מאשר הדם) נמצא הרכב חלבונים ספציפי ל-CFS. אצל 30% מהחולים, המהווים ככל הנראה תת קבוצה נפרדת, יש רמות גבוהות מהרגיל של חלבונים ו/או תאי דם לבנים בנוזל זה.
85%-95% מהחולים מדווחים על קשיים קוגניטיביים – במיוחד עיבוד יעיל של מידע, זיכרון, זמן תגובה ורכישת מידע חדש. בסריקת fMRI נמצא כי חולי CFS מסוגלים לעבד מידע מורכב, אך משתמשים לשם כך ביותר רשתות מוחיות ומשקיעים יותר מאמץ בעיבוד מידע שמיעתי.
נראה כי חומרת התסמינים הקוגניטיביים גבוהה יותר בחולים ללא הפרעה פסיכיאטרית.
ישנן חריגות של מערכת העצבים האוטונומית השולטת בלחץ הדם, חום הגוף, הנשימה וכו'. בקרב חולי CFS ישנם נפח דם נמוך מהנורמה ושכיחות גבוהה של דיסאוטונומיה מסוג
POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) ו- NMH (Neurally Mediated Hypotenstion).
מערכת החיסון:
בחולי CFS פעילות מוגברת של תאי T (התוקפים וירוסים וגידולים), בעיקר אצל חולים שמחלתם פרצה באופן פתאומי. ממצאי מחקרים גנטיים מורים על התבטאות גנטית חריגה של גנים האחראיים להפעלת תאי T בתאי הדם הלבנים.
נראה כי רמת הפעילות היא ביחס ישר לתלונות החולים על הסימפטומים הפיזיולוגיים והקוגניטיביים.
תאי ה-NT (Natural Killer), קו ההגנה הראשון כנגד גופים זרים, מוחלשים ואינם מתפקדים כראוי.
ישנה הפעלה של ציטוקינים, הגורמים לעייפות, חום וקשיי שינה. חלק מאותם ציטוקינים ידועים כפרו-דלקתיים ומשפיעים על בלוטות ההפרשה הפנימית.
בדמם של חולים יש אנזים התוקף וירוסים בשם RNase L, אשר משקלו המולקולרי נמוך באופן יוצא דופן יחסית לבריאים. ישנו יחס ישר בין שיעור האנזימים בעלי המשקל המולקולרי הנמוך לחומרת הסימפטומים.
הורמונים הפעילים במערכת החיסון אינם מאוזנים – יש דומיננטיות של כימיקל המעורר שחרור נוגדנים וציטוקינים. כמו כן, ישנה הפעלה מחדש של וירוסים – מה שמעיד על בעיה במערכת ההורמונלית של מערכת החיסון. אצל רוב החולים יש סימנים לכשל חיסוני, כבלוטות לימפה מוגדלות.
במחקרים גנטיים נמצאה התבטאות חריגה של גנים המקודדים לחלבונים אשר קשורים למלחמה בנגיפים ובתגובה לחשיפה לגז עצבים.
וירוסים החשודים כקשורים ל-CFS: משפחת ההרפס (EBV,CMV,HH6), נגיפי מעיים ו-Q FEVER. אצל 10% מהחולים בהם התפתח CFS, אם כי ראוי לציין כי עד כה לא הוכח קשר הדוק בינם ל- CFS.
מחקר חדש מאוקטובר 2009 מצא שכיחות גבוהה של נגיף בשם XMRV
(Xenotropic Murine leukemia-Related Virus) בקרב חולי CFS, יחסית לאוכלוסיה הבריאה. מדובר בסוג של רטרו-וירוס שזוהה לראשונה בגידולים של תאי הערמונית.
מערכת השרירים וסיבולת לב-ריאה
במבחני סיבולת לב -ריאה מפגינים החולים צריכת חמצן מירבית נמוכה ויכולת מאמץ נמוכה.
בעת ביצוע מאמץ גופני, אצל חולי CFS נמצאה ירידה בכח השרירים והתאוששות ארוכה יותר לאחר מאמץ. זרימת דם פחותה לשרירים עשויה להסביר את יכולת המאמץ הפחותה.
ישנה עדות לסטרס חמצוני מוגבר בעת פעילות גופנית אירובית ולאחריה.
תורשה:
במחקרים על תאומים, נמצא כי תאומים זהים נוטים שניהם לחלות ב-CFS יותר מאשר תאומים שאינם זהים. הדבר רומז כי ישנה נטייה לחלות ב- CFS עשויה להיות גנטית.
במחקר של ה-CDC נתגלו מקטעי גנים שונים אצל חולי CFS מאשר באוכלוסיה הכללית או אצל עייפים שאינם סובלים מ-CFS.
טיפול:
נכון להיום, אין בנמצא תרופה או טיפול יעיל ל-CFS. אפשרויות הטיפול הקיימות נועדו לשפר את השליטה במחלה, להפחית את הפגיעה בתפקוד ולקדם תקופות של רמיסיה. ישנה חשיבות לאבחון מוקדם ככל האפשר מאחר וישנן עדויות המצביעות על כך שככל שאדם מטופל מהר יותר, כך גדל הסיכוי לשיפור במצבו.
מאחר וכל חולה מציג תמונה קלינית שונה במקצת, על הרופא המטפל לחייט חליפת טיפולים אישית לכל מטופל, אשר משלבת תחומים שונים של הרפואה הקונבנציונלית והמשלימה.
פרוטוקול טיפול סטנדרטי מתמקד בדרך כלל בשלושה היבטים:
1. שמירה על גוף בריא – חוסר פעילות גופנית והרגלים מזיקים (כמו שתיית אלכוהול, עישון, צריכת קפאין וכו') יכולים לגרום לחולשה ועייפות בפני עצמם. בעזרת פעילות גופנית מתאימה ניתן לשמור על כושר בסיסי על מנת שהגוף יוכל להתגבר על התסמונת באופן אופטימלי ומבלי לבזבז אנרגיה מיותרת.
הכוונה איננה לביצוע פעילות גופנית מוגזמת – שהרי מאמץ גופני גורם בד"כ להחמרת הסימפטומים, אלא לביצוע פעילות גופנית מדורגת – מתחילים מרמת פעילות קלה מאוד, כזו שאינה גורמת להחמרה בסימפטומים, ומדי שבוע מוסיפים עוד דקה של פעילות.
לאחר כל אימון יש להקפיד על מנוחה מתאימה!
2. שיפור דרכי ההתמודדות – עצם קיומה של מחלה כרונית עשוי לגרום לדפוסי מחשבה שליליים, לחוסר מוטיבציה ולהתנהגות 'חולה'. על החולה לסגל לעצמו טכניקות התמודדות יעילות שאינן מובילות למחשבות מדכאות או להימנעות מכל פעילות גופנית שהיא.
טיפול פסיכולוגי קצר טווח בשיטה הקוגניטיבית-התנהגותית יכול לסייע ברכישת כלים להתמודדות יעילה.
רכישת מידע על המחלה והבנה טובה יותר שלה חשובים לניהול אורח חיים נכון. לדוגמא: חלק מהחולים חווים הפוגה חלקית או מוחלטת של התסמינים מעת לעת. חולים שמחלתם נמצאת בהפוגה, עלולים להתפתות לעשות פעילויות החורגות מיכולותיהם כאשר הם חשים טוב יותר, וכתוצאה, לגרום להחמרה במצבם. חשוב לדעת שלא לחרוג מהמגבלות גם בימים טובים.
תמיכה משפחתית וחברתית מסייעת להתמודד עם קשיי המחלה. ניתן להצטרף לקבוצת תמיכה או אפילו לפנות לטיפול נפשי כדי לקבל תמיכה.
3. טיפול בכל סימפטום בנפרד – הרופא שלך בוודאי ירשום לך טיפול תרופתי כלשהו. אמנם אין תרופות המיועדות לטיפול במחלה זו, אך ישנן תרופות המטפלות בבעיות אחרות אשר נתגלו כמשפיעות גם על חולי CFS. כאשר ניתן לבודד את הסימפטומים המפריעים ביותר, ניתן להתאים להם טיפול ספציפי: להקלה על בעיות שינה ישנו טיפול תרופתי וחינוך לשמירה על "היגיינת שינה". להקלה על דיכאון משני ניתן לקבל תרופות נוגדות דיכאון. ניתן להקל על הפרעות במערכת העצבים האוטונומית, רגישות מעיים, קשיים קוגניטיביים ועוד.
חולים רבים פונים גם לשיטות טיפול מתחום הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית.
