תסמונת העמימות הכרונית

תשישות, עייפות ותסמינים אחרים הם חלק מההוויה האנושית בבריאות ובחולי. איני מכיר אדם שלא חש מידי פעם לאות עד כדי כך שלא מתחשק לו לקום מהמיטה, שראשו דואב ופועם והוא מתחבא בחדר חשוך ועוצם את עיניו עד יעבור זעם או "שנתפסים לו השרירים", כולו מכווץ ומייחל למקלחת החמה ולעיסוי הטוב. עד מתי מדובר במיחושים סבירים וממתי מתחילה מחלה? ואם במחלה עסקינו, האם זה בגוף או בנפש? לתפיסתי, החולה הוא זה שמגדיר את מצבו ואם הוא

חש שמחלה פקדה אותו, אני מקבל זאת ללא צורך בהוכחה כל שהיא. בשונה ממני, הרפואה מגדירה מחלות לפי מדדים סובייקטיבים ואובייקטיבים והדגש הוא על היכולת למדוד משהו. כאשר לא ניתן למדוד דבר, הרפואה המסורתית מתקשה להתייחס לאדם סובל כחולה בכלל ובמחלה גופנית בפרט.

חולי FMS/CFS הולכים לעיתים קרובות לאיבוד בעולם ההגדרות. הם תשושים, עייפים, כואבים, מסוחררים, פוחדים ועצובים אך בעיקר מבולבלים. איני מכיר מחלה אחרת שמאלצת את החולה לבקר אצל כל כך הרבה רופאים מתחומים רבים, לבצע בדיקות שונות ומשונות ולהיות מצונרר ומוקרן בכל סוגי ההדמיה הקיימים.

לפעמים אני תוהה איך אדם בריא לחלוטין היה מגיב לדרך ייסורים שכזאת, האם היה נשאר בריא בנפשו ובגופו? אני חושב ש-CFS ופיברומיאלגיה הן מחלות מורכבות שעדיין ממתינות להגדרה הנכונה. אין לי ספק שהן לא, ואני מדגיש לא! מהוות צורה של דיכאון או של כל מחלת נפש ידועה אחרת. מניסיוני רוב חולי FMS/CFS אינם סובלים מדיכאון או מחרדה משמעותיים. בכל אופן לא יותר מכל אדם עם בעיה רפואית כרונית, שנאלץ לשמוע ממומחים שונים שהם אינם יודעים ממה הוא סובל ושאין בידם לעזור לו ו"מומחים" אחרים מוכרים לו אשליות עבור שארית כספו.

אינני יודע ואף אחד אחר אינו יודע בוודאות אם CFS ופיברומיאלגיה הן ביטויים שונים של אותה מחלה או מחלות נפרדות. אין ספק שהדמיון בין המחלות גדול בהרבה מהשוני, אך עדיין יתכן שמדובר במחלות נפרדות עם שורשים שונים וביטויים דומים. לדוגמה, לפני שידעו על קיומם של חיידקים ונגיפים נחשבו מחלות זיהומיות שונות למחלה אחת עם ביטויים מעט שונים.

התסמינים האופייניים ל-FMS/CFS מתלווים למחלות רבות, גופניות ונפשיות, ולכן נראה לי שהתסמונות מהוות תגובה של הגוף/נפש לקשת רחבה של מצבים, בדומה למשל ל"דלקת" שעלולה להתפתח ממגוון רחב של סיבות. לעיתים קרובות קשה למצוא את הסיבה לתשישות ולכאבים. האם המשמעות היא שצריך להפסיק לחפש? לעולם לא. ומה בנוגע לטיפול? כאן המקום להזכיר שגם מקורן של מחלות דלקתיות רבות אינו ידוע (לדוגמה, לופוס או דלקת פרקים שגרונית), ובכל זאת פותחו טיפולים יעילים למדי שעוזרים לחולים רבים להתמודד עם מצבם. האמרה "אין טיפול" לא קיימת במילון שלי. כמעט לכל חולה אפשר לעזור בדרך כל שהיא.

הכתבה נכתבה במיוחד לעיתון `חדשות אס"ף`, גיליון מספר 2, על ידי ד"ר מוטי פריד. כל הזכויות שמורות. אין להעתיק או לפרסם את המאמר ללא אישור מעמותת אס"ף.