מה חדש באבחון של תסמונת הפיברומיאלגיה?
תסמונת הפיברומיאלגיה, המתאפיינת בכאב כרוני מפושט במערכת השרירים והשלד יחד עם תסמינים נלווים של תשישות וכד', מוסיפה להוות אתגר קליני ומחקרי. התסמונת, אשר תוארה כבר לפני יותר ממאה שנה, נותרה בצד על ידי הקהילייה הרפואית, ולא זכתה לתשומת לב במישור הקליני והמחקרי. רק בעשורים האחרונים ובייחוד מאז שנת 1990, זכתה תסמונת הפיברומיאלגיה לראשונה להתייחסות רצינית יותר במסגרת הספרות הרפואית. עם זאת גם כיום קיימים מישורים רחבים של אי הבנה בנוגע למהותה של בעיה שכיחה זו. רופאים רבים אינם יודעים מספיק על תסמונת הפיברומיאלגיה, נרתעים מלטפל בה ואף מעבירים לחולים לא פעם את התחושה שלא מדובר בבעיה רפואית "אמתית". זאת, למרות התקדמות ניכרת בתחום הבנת המנגנונים העומדים מאחורי מצב מורכב זה ולמרות התקדמות בתחום הטיפול הרציונאלי.
מצב זה יכול (וצריך) להשתפר על ידי תהליך הדרגתי וסבלני של חינוך, חינוך וחינוך. המשימה המוטלת על כל הרופאים העוסקים בתחום, היא לשפר ולהרחיב את תהליך הלימוד וההוראה סביב נושא זה. להביא לכך שסטודנטים לרפואה ייחשפו לבעיה כבר במהלך לימודיהם ויבינו שלא מדובר במחלה נדירה וביזארית אלא בספקטרום של תסמינים שכיחים ביותר – אשר לא יתכן שלא יתקלו בו לעיתים קרובות בכל תחום רפואי בו יעסקו.
אחת ההתפתחויות החשובות אשר חלו בתחום הפיברומיאלגיה במהלך השנים האחרונות, נוגע לעצם ההגדרה של דרכי האבחון. כידוע, למרות ההתקדמות שחלה בתחום, אין עדיין כיום בידינו בדיקת מעבדה או בדיקת הדמיה ספציפית המסוגלות לאבחן חולה כסובל מפיברומיאלגיה. כל הבדיקות בהקשר זה נועדו למעשה כדי לשלול אבחנות אחרות (אותן חשוב לשלול). מאידך גיסא, האבחנה עצמה נשענת עדיין על מדדי קליניים מובהקים. אולם גם מדדים אלו עברו שינוי משמעותי.
הקריטריונים הראשונים לסיווג של תסמונת הפיברומיאלגיה נקבעו על ידי קבוצת מומחים בתחום, מטעם הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) בשנת 1990. קריטריונים אלו התבססו על הערכה של 18 נקודות לחיצה אשר כונו נקודות רגישות. הקריטריונים קבעו, שעל מינימום של 11 מתוך 18 נקודות אלו להיות רגישות בכדי שהחולה "יזכה" לאבחנה של פיברומיאלגיה.
הקריטריונים של שנת 1990 היוו פריצת דרך בכל הנוגע למחקר בתחום, שכן הם אפשרו לראשונה לגייס חולים הדומים זה לזה למחקרים גדולים ואיכותיים החוקרים את התחום. יחד עם זאת קריטריונים אלו צברו עם הזמן ביקרות לא מעטה. כך, הקריטריונים אינם כוללים התייחסות כלשהיא למכלול התסמינים הנלווים של תסמונת הפיברומיאלגיה, ובראשם הפרעות שינה, תשישות, הפרעות קוגניטיביות והפרעות במערכת העיכול. בנוסף הקריטריונים שמים משקל רב מידי על ספירת מדויקת של נקודות הלחיצה, אשר נחשבו למדד אובייקטיבי. למרבה הצער התברר, שנושא הנקודות הינו אובייקטיבי הרבה פחות שניתן היה לקוות. מספר הנקודות הנספרות כרגישות עלול להשתנות באופן משמעותי אצל אותו חולה, בהתבסס על נתונים כמו רמת החרדה בזמן הבדיקה.
לאור שיקולים אלו ואחרים, התכנסו שוב המומחים בתחום בשנת 2010-2011, והחליט לשנות באופן משמעותי את הקריטריונים. ההחלטה קבעה, שלא עוד ייספרו נקודות לחיצה כלל. במקום זאת יישאל החולה על מספר האזורים בגוף בו הוא חש כאב ועל ידי כף יבנה סולם של כאב מפושט (Widespread pain index). במקביל, יחושב מדד נוסף אשר מתעד נוכחות וחומרה של תסמינים נלווים (תסמינים "סומאטיים") לרבות הפרעות שינה, תשישות, הפרעות קוגניטיביות, דיכאון, כאבי בטן וכו'. תסמינים אלו יאוגדו בתוך מדד הנקרא מדד חומרת התסמינים (Symptom severity score).
הקביעה הסופית של אבחנת פיברומיאלגיה (וחומרתה) תקבע על סמך השילוב בין שני המדדים שהוזכרו לעיל.
אף כי עדיין לא אומצו באופן רשמי על ידי הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה, לקריטריונים החדשים יש יתרונות ניכרים על הישנים בשים לב להתייחסות המכלילה לכלל התסמינים של פיברומיאלגיה. כמו כן קריטריונים אלו מאפשרים גם מעקב אחר חומרת המצב ואף מאפשרים לסקור טלפונית את מצבם של נבדקים, ללא צורך בבדיקה גופנית פנים אל פנים. עם זאת יש לזכור שגם הקריטריונים החדשים מתבססים על הדיווח הסובייקטיבי של הנבדק.
מה צופן אם כן העתיד?
אין ספק שכל העוסקים בתחום (ובוודאי גם החולים) היו מרגישים נוח יותר אילו היו בידינו כבר כעת בדיקות אובייקטיביות, בין אם בדיקות מעבדה או בדיקות הדמיה, על מנת לאבחן כי נבדק סובל מפיברומיאלגיה ועל מנת לעקוב אחרי חומרת מצבו. יש לקוות שההתקדמות הן בתחום הגנטיקה של התסמונת והן במישור של הדמיה מוחית תפקודית, יחד עם פריצות דרך נוספות, עשויות בסופו של דבר להגיע לתוצאה זו. ובינתיים, עד שזה יקרה, יוסיפו הראומטולוגים לנסות לזקק את הסט היעיל והמהימן ביותר של קריטריונים קליניים על מנת לקבוע בוודאות מי סובל מתסמונת הפיברומיאלגיה ומי ממש לא.