מהי עמותת אס"ף?

עמותת אס"ף הוקמה בשנת 2000 מתוך צורך אמיתי.

באותם ימים מעטים בלבד שמעו על תסמונת הפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית.

אז, כמו גם היום, החולים בתסמונות הללו היוו כ- 4% מהאוכלוסיה ועדיין – היה מדובר בסוד.

כמעט לא היה רופא שהכיר את התסמונות ובציבור הכללי – המצב היה עוד גרוע יותר.

רופאים ששמעו על התסמונות ביטלו אותן וזלזלו בחולים שהגיעו עם אבחנות אלה.

בנסיבות אלה הדרך היחידה להביא לשינוי היתה להתאגד יחד ולהתחיל במאבק להכרה – רפואית, ממסדית וציבורית

מאז ועד היום פועלת עמותת אס"ף במרץ רב לשינוי ושיפור.

הגברת המודעות אינה סיסמא סתם. הגברת המודעות אינה מטרה בפני עצמה אלא יש בה חשיבות גבוהה.

ככל שתהיה יותר מודעות – חולים יאובחנו במהירות גדולה יותר ולא יסתובבו שנים בלי ידיעה. ככל שהמודעות תהיה גדולה יותר – חולים יזכו לקבל זכויות מביטוח לאומי, קרנות פנסיה וחברות ביטוח; ככל שהמודעות תהיה גדולה יותר – חולים יזכו להבנה ותמיכה מהסביבה הקרובה – משפחה, חברים ומקומות עבודה – דבר שיסייע להם בהתמודדות עם התסמונות ויביא לשיפור באיכות חייהם. הכל מתחיל בהגברת המודעות ולכן חשוב להתמיד בכך.

מתנדבי עמותת אס"ף  פעלו וממשיכים לחתור להנגשת מידע רפואי בקרב רופאים מכל התחומים במטרה להביא לאבחון מהיר יותר; המתנדבים מפיצים מידע עדכני אודות התסמונות והמחקרים לטובת החולים ובני משפחותיהם ונאבקים בממסד – ובמוסד לביטוח לאומי בראש ובראשונה – להגברת המודעות והכרה בתסמונות ובמגבלות הנובעות מהן.

במשך שנים התעמתנו מול המוסד לביטוח לאומי פעלנו נמרצות (כולל שתי עתירות לבג"ץ –  בית המשפט הגבוה לצדק) במטרה לחייב את הביטוח הלאומי להוסיף סעיף ליקוי ייחודי לפיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית ונמשיך לעשות כן עד להשגת התוצאה.

כמו כן, עמותת אס"ף פועלת לעידוד המחקר בארץ שהינו מהטובים והמקיפים בעולם.

עמותת אס"ף הקימה והייתה שותפה להקמת קבוצות תמיכה ברחבי הארץ והתארגנויות חברתיות שונות.

עמותת אס"ף פועלת להוספת תרופות וטיפולים לסל הבריאות ומסייעת לקידום המחקר בכלל וביחס לטיפול בקנאביס רפואי, בפרט.

גולת הכותרת של פעילות העמותה השוטפת היא הכנס השנתי. הכנס נערך מידי שנה בסמוך ליום המודעות הבינלאומי החל ב-12 לחודש מאי. כנסי העמותה משתתפים גדולי המומחים ובהשתתפות מאות חולים ובני משפחותיהם.

אנו פועלים לתת מענה לשאלות לשאלות החולים בתחילת דרכם – טרם האיבחון ולאחריו.

מטרות עמותת אס"ף

העלאת מודעות תסמונת התשישות הכרונית והפיברומיאלגיה.

לפעול למען החולים במישור האישי, הקבוצתי הקהילתי.

עידוד מחקרים ומציאת מזור ל cfs/fms

להשגת מטרות העמותה אנו שואפים להצמיח דור של רופאים מודעים יותר, המביאים לאבחון מהיר יותר; לעודד מחקר ועם זאת להיות קשורים לחולה ולמצוקותיו; להלחם בממסד על מנת לאגד את זכויות הלוקים בתסמונות ולייצגם נאמנה מול גופים בירוקרטיים גדולים.

בזכות העובדה שהעמותה מייצגת קבוצה כה גדולה, אנו מצליחים להגיע למצב בו אנו יכולים לחולל שינוי. כוחנו באחדותנו. היכולת לעמוד מול הממסד תלויה בכך שנהיה רבים. ככל שיצטרפו יותר חולים לעמותה כך נוכל לעזור לכלל באופן מיטבי. כל חבר נוסף הוא כח נוסף שתורגם להישג נוסף למען החולים.